Me cansé de ser invisible, y de ver como el «sistema» vulnera mis derechos y los de mi hijo, cada que nos ignoran, nos discriminan… creo que es una situación constante en todas las personas que tenemos la responsabilidad de cuidar a un familiar cercano con una discapacidad, más aún si es nuestra hija o hijo, nos convertimos en sujetas de «buenas voluntades» y no de derechos, o cada que nos discriminan no solo se lo hacen a uno, nos lo hacen a los dos.
Es demasiado cuando aparte de enfrentar los retos que impone la discapacidad también tienes que luchar contra las desigualdades y la discriminación.
Margarita Garfias
Estas 4 últimas semanas las desigualdades de las que somos objeto se han agudizado a tal grado que en ellas se nos va la vida, en lo personal tengo 16 años de cuidar a Carlos, mi hijo quien tiene una discapacidad múltiple y epilepsia refractaria, y casi tengo los mismo años de conocer a mujeres maravillosas que también el destino les puso la responsabilidad de cuidar a un hijo o hija que necesita de cuidados las 24 hrs del día, debido a un diagnóstico crónico, una discapacidad o ambas. Muchas de ellas al ser «jefas de familia» viven con sus padres, lo que les permite ahorrar en gastos, y tener el apoyo y contención que representa la familia.
Para muchas Mamás que conozco, la abuela y el abuelo son los únicos que se avientan el cuidado de el hijo o hija con discapacidad, y más aún si la Mamá tiene un trabajo remunerado para poder cubrir los gastos que implica que su hija o hijo tenga una enfermedad crónica o discapacidad, pero además es muy probable, que en determinado momento está Mamá, también se tenga que hacer cargo del cuidado físico y económico de los abuelos, de hecho el trabajo doméstico y de cuidados representa el 23.5% del PIB en México y el Trabajo No Remunerado que los Hogares realizan en actividades relacionadas con la prevención, la curación y el mantenimiento de la salud humana – representado como TNRS – representa el 29.1 % del PIB ampliado del sector salud.
Y ENTONCES ¿QUÉ TIENE QUE VER LA COVID-19 CON TODO ESTO?
De inicio porque no se están reconociendo los derechos de trabajadoras y trabajadores con responsabilidades familiares de cuidado en el acuerdo publicado el 24 de marzo en el DOF que en su artículo 2do contempla medidas de protección laboral para: adultos mayores de 65 años o más, mujeres embarazadas o en periodo de lactancia, menores de 5 años, personas con discapacidad, personas con enfermedades crónicas no transmisibles (personas con hipertensión arterial, pulmonar, insuficiencia renal, lupus, cáncer, diabetes mellitus, obesidad, insuficiencia hepática o metabólica, enfermedad cardiaca), o con algún padecimiento o tratamiento farmacológico que les genere supresión del sistema inmunológico; pero no hace mención de trabajadoras, como las Mamás que yo conozco dónde todo depende de ellas: los cuidados, el ingreso económico y que además en casa tienen una o más personas de los grupos de riesgo, exponiéndolas a perder su empleo, a una carga mental excesiva que pueda ocasionar la mínima distracción y contagiarse o contagiar… y además sin la protección adecuada para realizar su trabajo, lo que implica que ellas de su bolsillo tengan que comprar el equipo de protección para poder trabajar !!! Como el caso de las enfermeras que tienen la responsabilidad del cuidado de sus hijos con autismo.
La segunda es que Carlos, mi hijo, al igual que muchos jóvenes con discapacidad y aún en tratamiento por una enfermedad crónica que necesita de medicamentos y atención médica para no deteriorarse, pierden el servicio al cumplir los 16 años en el caso del IMSS y 18 años en el caso del ISSSTE, esta «medida» aplica para todos los jóvenes en este servicio, la diferencia es que cualquier otro joven presenta una constancia de estudios de educación media, o media superior y se re incorporan – aunque con la suspensión de clases no se como van a hacer para obtener su comprobante- y aquí es donde comienza la serie de eventos desafortunados y discriminatorios para las y los jóvenes con discapacidad:
1.- NO CONTAMOS CON UNA CONSTANCIA DE ESTUDIOS VÁLIDA. La población con discapacidad y más la que tiene mayor compromiso funcional no es aceptada en el sistema educativo ni «regular», ni «especializado» – un acto de violencia pura- .
2.- TRÁMITE DE INCAPACIDAD PERMANENTE O LA ST6. Este trámite nos pide 3 valoraciones de especialistas para constatar que en efecto Carlos no es capaz de trabajar, nosotros comenzamos con la valoración desde febrero del año pasado, antes de los 16, pero las citas se van extendiendo tanto que todavía no se concluye el trámite. En los 16 años que Carlos ha sido atendido en el IMSS en cada protocolo, en cada nota médica se anotaba con letras mayúsculas «BUENO A LA VIDA, MALO A LA FUNCIÓN » y a pesar de esto ¿me piden más valoraciones que además tengo que pelearlas para preservar sus derechos?
3.- PRÓRROGA DE SERVICIOS. Como Carlos cumplió 16 años, y seguía en trámite se me pidió que sacara una «prórroga» para agendar las valoraciones faltantes, la prórroga se extiende en el tenor del art 84 de la Ley General del IMSS , pero lamentablemente no coincide con la protección de derechos del mismo:
Artículo 84. Quedan amparados por este seguro: 6.- Los hijos del asegurado cuando no puedan mantenerse por su propio trabajo debido a una enfermedad crónica, defecto físico o psíquico, hasta en tanto no desaparezca la incapacidad que padecen o hasta la edad de veinticinco años cuando realicen estudios en planteles del sistema educativo nacional;
Ley General del IMSS
La privación de la atención médica y no tener acceso a medicamentos, representa un grave daño en todos los sentidos a las familias que tenemos hijas e hijos con discapacidad y una enfermedad crónica e incumple lo garantizado en el Art. 1 y 4 constitucional, la Convención de los derechos del niño Art. 17, 23, 24, 25, y la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, por lo que levante mi queja en la CNDH con folio 33371/2020, también resulta indignante que no se ha publicado ningún acuerdo por parte de Alcocer Varela y SSA para emitir un mecanismo de protección para los jóvenes que están en trámite o que serán dados de baja en estos meses, y que no podrán obtener una CONSTANCIA DE ESTUDIOS y mucho menos iniciar sus valoraciones para el trámite de «INCAPACIDAD PERMANENTE » dado que varios hospitales de 2do nivel han sido designados «hospitales COVID»; En la misma queja inclui la omisión de la SSA y la SEGOB con respecto a la emisión de un certificado de discapacidad, como lo marca la LEY GENERAL PARA LA INCLUSIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, que nos ahorraría muchísimos problemas, trámites y demás, y que por cierto ya están en desacato.
La Secretaría de Salud, así como sus direcciones,
institutos, organismos, no consideran medidas específicas para las personas con discapacidad ni a las personas que estamos a cargo de su cuidado y apoyo, para garantizar nuestros derechos de acceso a la salud, a la información, certeza jurídica, protección y bienestar que se están implementando durante esta emergencia, como por ejemplo:
- Información accesible y canales de comunicación accesibles para las personas con discapacidad a nivel nacional.
- Contar con hospitales con intérprete en LSM – Lengua de señas Mexicana- o un centro de relevo para la atención a las personas sordas.
- Rampas, y mobiliario para atender a personas con discapacidad usuarias de sillas de ruedas, o con retos motrices, ya que sería
muy riesgoso que personas desconocidas y sin medidas de HIGIENE adecuada las tocaran, cargaran, anulando así la sana distancia, lo cual las pondría en más riesgo de contagio al acudir a atención y servicios médicos. - Consentimientos en Braille y lectura fácil, para procedimientos médicos, como intubación y resucitación.
- Personal calificado para atender a personas con autismo y parálisis cerebral, y medidas específicas para estas personas -cuando así se requiera- como el permitir que un acompañante esté con ellas, y que a su acompañante le sea proporcionado el equipo
para salvaguardarse del contagio durante su estancia, o la atención en el propio domicilio.
El no garantizar los derechos antes citados se traduce en vulnerar y precarizar más a las personas con discapacidad, a través de la propagación del virus entre las personas con discapacidad y sus familias, o quien esté a cargo de su cuidado y apoyo, y a no contar con la atención médica adecuada en caso de ser infectadas.
De parte de la Fundación Yo También se pidió a la secretaría de salud un listado de hospitales «accesibles» para dar atención a personas con discapacidad en sospecha de tener la COVID-19, el día de hoy lo dio a conocer y para mi sorpresa se envía un link que de entrada dice » Centros de Entretenimiento Infantil», en ese sitio se puede descargar el documento «Directorio Unidades de Salud con Acciones PIGS-CNEGSR» , y al buscar Ciudad de México nos da como resultado el hospital General de Balbuena,
Lo más preocupante es que el mismo hospital reconoce que no está contemplado en la red de centros Covid-19, y que además enfrentan carencias graves de material. Lo que significará una doble vuelta y una pérdida de tiempo precioso para las personas con discapacidad y sus familias que se dirijan a este centro con la esperanza de ser atendidas.
Y bueno, la cereza del pastel, la falta de medicamentos tanto en el IMSS, el ISSSTE, el INSABI, y ya hasta la escasez incluso en las farmacias de medicamentos anti epilépticos, lo que provocará accesos a urgencias innecesariamente por la falta de apego al tratamiento, incluso perder la vida debido a un estado epiléptico y en pandemia un mayor riesgo de contagio no solo del paciente, sino toda la familia y la saturación de hospitales.
Varios de estos hechos ya se encuentran documentados en una queja colectiva ante la CNDH con folio 33370/2020, al tratar de presentar queja en CONAPRED, resulta que me dicen que es improcedente, que tengo que señalar acto por acto, y señalar un responsable con nombre y apellido para proceder con cada queja… y en esas estoy, porque ya me cansé de que nos crean invisibles y sigan discriminandonos y vulnerando nuestros derechos en todas las etapas de nuestra vida.
Y a ti ¿Te han discriminado, vulnerado o invisibilizado?
#SoyCuidadora #NiInvisibleNiInvencible
Margarita Garfias
Familias y Retos Extraordinarios AC 