Jennifer Luyando Torres
COMITÉ EJECUTIVO
Margarita Garfias
COORDINADORA GENERAL
Rosa María Méndez Themis
COMITÉ EJECUTIVO
Angelica Estrada Hernández
COMITÉ EJECUTIVO
Araceli Castillo Izaguirre
COMITÉ EJECUTIVO
Berenice Mendoza Rico
COMITÉ EJECUTIVO
Lic. en Psic. Millaray Bermeo
NUESTRA PSICÓLOGA
Dr.Guillermo Dávila Gutierrez
MIEMBRO HONORARIO
¿QUIÉNES SOMOS Y QUÉ HACEMOS?
MISIÓN
Acompañar a las familias MEXICANAS luego del diagnóstico de epilepsia refractaria, síndrome epiléptico, o una enfermedad rara que tenga como síntoma a la epilepsia, compartiendo y promoviendo experiencias, conocimientos, herramientas, inclusive en el área de las prerrogativas legales a las que se tiene derecho y que les permitirá empoderarse hacia el mejor manejo posible de su hija o hijo, para una buena calidad de vida no solo del paciente sino de todos los miembros del clan familiar.
VISIÓN
A través de la creación de espacios virtuales y presenciales con profesionales promover el diálogo y el aprendizaje, con la idea de crear una red de apoyo que nos conduzca a enfrentar el reto que nos une y así lograr que nuestra comunidad tome la presencia social para informar, difundir y concienciar sobre aquellas enfermedades denominadas raras o de poca frecuencia cuando estás impliquen el reto de la epilepsia refractaria, concienciar sobre la parálisis cerebral y que se reconozca la condición de Gran Dependencia y de su Cuidador como figuras de derecho.
¿QUÉ HACEMOS?
Mediante nuestro grupo en Facebook:
Es solo para familias residentes en México donde buscamos que el apoyo y la contención emocional vayan más allá de lo virtual y que las familias convivan, que intercambien experiencias e información que nos enriquezca a todas y a todos, por medio del respeto, la empatía y la solidaridad mutua, con el apoyo de 6 administradoras y moderadoras de este grupo. Cabe mencionar que ya somos más de 1300 familias de toda la República Mexicana las que estamos integradas en este proyecto.
Banco de Medicamentos: mediante donaciones y aportaciones de la propia comunidad se apoya con medicamento a quien más lo necesita, 2 de nuestras mamás son las encargadas de moderar este importante programa.
Sillas de ruedas y equipo de rehabilitación: De igual forma es la misma comunidad la que aporta y contribuye para apoyar a las familias más necesitadas.
Programas de apoyo: En la actualidad tenemos terapeutas, médicos y centros de terapia, que se han unido a nuestra causa, apoyando ya sea con descuentos a miembros de la comunidad u otorgando sus servicios de manera gratuita.
Cabildeo Legislativo: nos ha tocado ser los portavoces de nuestras hijas e hijos, por lo que para cambiar las leyes es necesario unirnos a una sola voz y participar activamente en la toma de decisiones de la política pública en pro de nuestras familias.
Mediante nuestras redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram):
Informar, concienciar, difundir información para que la población en general conozca nuestros retos y se solidarice con nosotras, además de lanzar campañas específicas para diversos diagnósticos, así como campañas para hacer que las cuidadoras y cuidadores tomen conciencia de su cuidado para que no se in visibilicen, ni se posterguen en lo físico, mental, y emocional, por ultimo informar y dotar de recursos como anécdotas, recomendaciones, consejos, etc… donde contamos con la colaboración de editoras voluntarias, todas ellas Mamás de nuestro grupo y de asociaciones afines.
Mediante nuestro canal en YouTube:
Llevamos información de especialistas, para que esté disponible 24 horas al día, 365 días al año, para que de esta forma todas las familias tengan información de primera mano y en el momento que ellas la necesiten y así podemos apoyar e impactar en mayor numero de familias.
¿COMO FUNCIONAMOS?
A través de un comité ejecutivo, miembros honorarios, asesores y voluntariado.Además de la invaluable labor y apoyo de la propia comunidad, al compartir sus experiencias, consejos, recomendaciones, donaciones de medicamento, equipo, etc.
Así como el apoyo y participación de la misma comunidad para concretar cada uno de los proyectos de la propia comunidad.
Comité ejecutivo:
Integrado por 6 Madres de familia de la comunidad , cuyo objetivo es buscar alianzas estratégicas para seguir apoyando a las familias de nuestra comunidad, buscar espacios públicos para informar y difundir sobre Epilepsia refractaria, Discapacidad Múltiple, Condición de dependencia y sobre los retos de los y las cuidadoras familiares primarias, así como buscar donaciones de medicamentos, aditamentos y servicios, para seguir empoderando a nuestras familias en esta tarea multidisciplinaria que significa tener una hija o hijo con nuestros retos. Influir y cambiar la política pública, que apenas empieza a gestarse en el tema de la situación de gran dependencia y de sus cuidadores o cuidadoras primarias.
