NUESTRA HISTORIA

NUESTRA HISTORIA

MISIÓN

Acompañar a las familias MEXICANAS  luego del diagnóstico de epilepsia refractaria, síndrome epiléptico, o una enfermedad rara que tenga como síntoma a la epilepsia, compartiendo y promoviendo experiencias, conocimientos, herramientas, inclusive en el área de las prerrogativas legales a las que se tiene derecho y que les permitirá empoderarse hacia el mejor manejo posible de su hija o hijo, para una buena calidad de vida no solo del paciente sino de todos los miembros del clan familiar.

VISIÓN

A través de la creación de espacios virtuales y presenciales con profesionales promover el diálogo y  el aprendizaje, con la idea de crear una red de apoyo que nos conduzca a enfrentar el reto que nos une y así lograr que nuestra comunidad tome la presencia social para informar, difundir y concientizar sobre aquellas enfermedades denominadas raras o de poca frecuencia cuando estás impliquen el reto de la epilepsia refractaria, concientizar sobre la parálisis cerebral  y que se reconozca la condición de Gran Dependencia y de su Cuidador como figuras de derecho.

¿QUÉ HACEMOS?

Mediante nuestro grupo en Facebook:
https://www.facebook.com/groups/833603463379790/

Es solo para familias residentes en México donde buscamos que el apoyo y la contención emocional  vayan más allá de lo virtual y que las familias convivan, que intercambien experiencias e información que nos enriquezca a todas y a todos, por medio del respeto, la empatía y la solidaridad mutua, con el apoyo de 6 administradoras y moderadoras de este grupo. Cabe mencionar que ya somos más de 1300 familias de toda la República Mexicana las que estamos integradas en este proyecto.

Banco de Medicamentos: mediante donaciones y aportaciones de la propia comunidad se apoya con medicamento a quien más lo necesita, 2 de nuestras mamás son las encargadas de moderar este importante programa.

Sillas de ruedas y equipo de rehabilitación: De igual forma es la misma comunidad la que aporta y contribuye para apoyar a las familias más necesitadas.

Programas de apoyo: En la actualidad tenemos terapeutas, médicos y centros de terapia, que se han unido a nuestra causa, apoyando ya sea con descuentos a miembros de la comunidad u otorgando sus servicios de manera gratuita.

Cabildeo Legislativo: nos ha tocado ser los portavoces de nuestras hijas e hijos, por lo que para cambiar las leyes es necesario unirnos a una sola voz y participar activamente en la toma de decisiones de la política pública en pro de nuestras familias.

Mediante nuestras redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram):
https://www.facebook.com/bienvenidoaholanda/

Informar, concienciar, difundir información para que la población en general conozca nuestros retos y se solidarice con nosotras, además de lanzar campañas específicas para diversos diagnósticos, así como campañas para hacer que las cuidadoras y cuidadores tomen conciencia de su cuidado para que no se in visibilicen, ni se posterguen en lo físico, mental, y emocional, por ultimo informar y dotar de recursos como anécdotas, recomendaciones, consejos, etc… donde contamos con la colaboración de editoras voluntarias, todas ellas Mamás de nuestro grupo y de asociaciones afines.

 Mediante nuestro canal en YouTube:
https://www.youtube.com/channel/UCfnBcmulp1hTHqk39psGY-Q

Llevamos información de especialistas, para que esté disponible 24 horas al día, 365 días al año, para que de esta forma todas las familias tengan información de primera mano y en el momento que ellas la necesiten y así podemos apoyar e impactar en mayor numero de familias.

¿COMO FUNCIONAMOS?

 A través de un comité ejecutivo, miembros honorarios, asesores y voluntariado. Además de la invaluable labor y apoyo de la propia comunidad, al compartir sus experiencias, consejos, recomendaciones, donaciones de medicamento, equipo, etc.     
Así como el apoyo y participación de la misma comunidad para concretar cada uno de los proyectos de la propia comunidad.

Comité ejecutivo:

Integrado por 6 Madres de familia de la comunidad , cuyo objetivo es buscar alianzas estratégicas para seguir apoyando a las familias de nuestra comunidad, buscar espacios públicos para informar y difundir sobre Epilepsia refractaria, Discapacidad Múltiple, Condición de dependencia y sobre los retos de los y las cuidadoras familiares primarias, así como buscar donaciones de medicamentos, aditamentos y servicios, para seguir empoderando a nuestras familias en esta tarea multidisciplinaria que significa tener una hija o hijo con nuestros retos. Influir y cambiar la política pública, que apenas empieza a gestarse en el tema de la situación de gran dependencia y de sus cuidadores o cuidadoras primarias.