•¿Invisibles? ¡No! Sólo no se han dado cuenta que existimos y tenemos derechos.

Me cansé de ser invisible, y de ver como el “sistema” vulnera mis derechos y los de mi hijo, cada que nos ignoran, nos discriminan… creo que es una situación constante en todas las personas que tenemos la responsabilidad de cuidar a un familiar cercano con una discapacidad, más aún si es nuestra hija o hijo, nos convertimos en sujetas de “buenas voluntades” y no de derechos, o cada que nos discriminan no solo se lo hacen a uno, nos lo hacen a los dos.

Es demasiado cuando aparte de enfrentar los retos que impone la discapacidad también tienes que luchar contra las desigualdades y la discriminación.

Margarita Garfias

Estas 4 últimas semanas las desigualdades de las que somos objeto se han agudizado a tal grado que en ellas se nos va la vida, en lo personal tengo 16 años de cuidar a Carlos, mi hijo quien tiene una discapacidad múltiple y epilepsia refractaria, y casi tengo los mismo años de conocer a mujeres maravillosas que también el destino les puso la responsabilidad de cuidar a un hijo o hija que necesita de cuidados las 24 hrs del día, debido a un diagnóstico crónico, una discapacidad o ambas. Muchas de ellas al ser “jefas de familia” viven con sus padres, lo que les permite ahorrar en gastos, y tener el apoyo y contención que representa la familia.

Para muchas Mamás que conozco, la abuela y el abuelo son los únicos que se avientan el cuidado de el hijo o hija con discapacidad, y más aún si la Mamá tiene un trabajo remunerado para poder cubrir los gastos que implica que su hija o hijo tenga una enfermedad crónica o discapacidad, pero además es muy probable, que en determinado momento está Mamá, también se tenga que hacer cargo del cuidado físico y económico de los abuelos, de hecho el trabajo doméstico y de cuidados representa el 23.5% del PIB en México y el Trabajo No Remunerado que los Hogares realizan en actividades relacionadas con la prevención, la curación y el mantenimiento de la salud humana – representado como TNRS – representa el 29.1 % del PIB ampliado del sector salud.

Y ENTONCES ¿QUÉ TIENE QUE VER LA COVID-19 CON TODO ESTO?

De inicio porque no se están reconociendo los derechos de trabajadoras y trabajadores con responsabilidades familiares de cuidado en el acuerdo publicado el 24 de marzo en el DOF que en su artículo 2do contempla medidas de protección laboral para: adultos mayores de 65 años o más, mujeres embarazadas o en periodo de lactancia, menores de 5 años, personas con discapacidad, personas con enfermedades crónicas no transmisibles (personas con hipertensión arterial, pulmonar, insuficiencia renal, lupus, cáncer, diabetes mellitus, obesidad, insuficiencia hepática o metabólica, enfermedad cardiaca), o con algún padecimiento o tratamiento farmacológico que les genere supresión del sistema inmunológico; pero no hace mención de trabajadoras, como las Mamás que yo conozco dónde todo depende de ellas: los cuidados, el ingreso económico y que además en casa tienen una o más personas de los grupos de riesgo, exponiéndolas a perder su empleo, a una carga mental excesiva que pueda ocasionar la mínima distracción y contagiarse o contagiar… y además sin la protección adecuada para realizar su trabajo, lo que implica que ellas de su bolsillo tengan que comprar el equipo de protección para poder trabajar !!! Como el caso de las enfermeras que tienen la responsabilidad del cuidado de sus hijos con autismo.

La segunda es que Carlos, mi hijo, al igual que muchos jóvenes con discapacidad y aún en tratamiento por una enfermedad crónica que necesita de medicamentos y atención médica para no deteriorarse, pierden el servicio al cumplir los 16 años en el caso del IMSS y 18 años en el caso del ISSSTE, esta “medida” aplica para todos los jóvenes en este servicio, la diferencia es que cualquier otro joven presenta una constancia de estudios de educación media, o media superior y se re incorporan – aunque con la suspensión de clases no se como van a hacer para obtener su comprobante- y aquí es donde comienza la serie de eventos desafortunados y discriminatorios para las y los jóvenes con discapacidad:

1.- NO CONTAMOS CON UNA CONSTANCIA DE ESTUDIOS VÁLIDA. La población con discapacidad y más la que tiene mayor compromiso funcional no es aceptada en el sistema educativo ni “regular”, ni “especializado” – un acto de violencia pura- .

Fotografia con los requisitos del IMSS para alta de hijos mayores de 16 hasta 25 años.

2.- TRÁMITE DE INCAPACIDAD PERMANENTE O LA ST6. Este trámite nos pide 3 valoraciones de especialistas para constatar que en efecto Carlos no es capaz de trabajar, nosotros comenzamos con la valoración desde febrero del año pasado, antes de los 16, pero las citas se van extendiendo tanto que todavía no se concluye el trámite. En los 16 años que Carlos ha sido atendido en el IMSS en cada protocolo, en cada nota médica se anotaba con letras mayúsculas “BUENO A LA VIDA, MALO A LA FUNCIÓN ” y a pesar de esto ¿me piden más valoraciones que además tengo que pelearlas para preservar sus derechos?

Fotografía de uno de los tantas médicas en donde se lee la leyenda “BUENO A LA VIDA, MALO A LA FUNCIÓN “

3.- PRÓRROGA DE SERVICIOS. Como Carlos cumplió 16 años, y seguía en trámite se me pidió que sacara una “prórroga” para agendar las valoraciones faltantes, la prórroga se extiende en el tenor del art 84 de la Ley General del IMSS , pero lamentablemente no coincide con la protección de derechos del mismo:

Artículo 84. Quedan amparados por este seguro: 6.- Los hijos del asegurado cuando no puedan mantenerse por su propio trabajo debido a una enfermedad crónica, defecto físico o psíquico, hasta en tanto no desaparezca la incapacidad que padecen o hasta la edad de veinticinco años cuando realicen estudios en planteles del sistema educativo nacional;

Ley General del IMSS

La privación de la atención médica y no tener acceso a medicamentos, representa un grave daño en todos los sentidos a las familias que tenemos hijas e hijos con discapacidad y una enfermedad crónica e incumple lo garantizado en el Art. 1 y 4 constitucional, la Convención de los derechos del niño Art. 17, 23, 24, 25, y la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, por lo que levante mi queja en la CNDH con folio 33371/2020, también resulta indignante que no se ha publicado ningún acuerdo por parte de Alcocer Varela y SSA para emitir un mecanismo de protección para los jóvenes que están en trámite o que serán dados de baja en estos meses, y que no podrán obtener una CONSTANCIA DE ESTUDIOS y mucho menos iniciar sus valoraciones para el trámite de “INCAPACIDAD PERMANENTE ” dado que varios hospitales de 2do nivel han sido designados “hospitales COVID”; En la misma queja inclui la omisión de la SSA y la SEGOB con respecto a la emisión de un certificado de discapacidad, como lo marca la LEY GENERAL PARA LA INCLUSIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, que nos ahorraría muchísimos problemas, trámites y demás, y que por cierto ya están en desacato.

Fotografía del inicio del trámite de Carlos, en donde se puede leer: “SIN DERECHO AL SERVICIO MEDICO NI MEDICAMENTOS “

La Secretaría de Salud, así como sus direcciones,
institutos, organismos, no consideran medidas específicas para las personas con discapacidad ni a las personas que estamos a cargo de su cuidado y apoyo, para garantizar nuestros derechos de acceso a la salud, a la información, certeza jurídica, protección y bienestar que se están implementando durante esta emergencia, como por ejemplo:

  • Información accesible y canales de comunicación accesibles para las personas con discapacidad a nivel nacional.
  • Contar con hospitales con intérprete en LSM – Lengua de señas Mexicana- o un centro de relevo para la atención a las personas sordas.
  • Rampas, y mobiliario para atender a personas con discapacidad usuarias de sillas de ruedas, o con retos motrices, ya que sería
    muy riesgoso que personas desconocidas y sin medidas de HIGIENE adecuada las tocaran, cargaran, anulando así la sana distancia, lo cual las pondría en más riesgo de contagio al acudir a atención y servicios médicos.
  • Consentimientos en Braille y lectura fácil, para procedimientos médicos, como intubación y resucitación.
  • Personal calificado para atender a personas con autismo y parálisis cerebral, y medidas específicas para estas personas -cuando así se requiera- como el permitir que un acompañante esté con ellas, y que a su acompañante le sea proporcionado el equipo
    para salvaguardarse del contagio durante su estancia, o la atención en el propio domicilio.

El no garantizar los derechos antes citados se traduce en vulnerar y precarizar más a las personas con discapacidad, a través de la propagación del virus entre las personas con discapacidad y sus familias, o quien esté a cargo de su cuidado y apoyo, y a no contar con la atención médica adecuada en caso de ser infectadas.

De parte de la Fundación Yo También se pidió a la secretaría de salud un listado de hospitales “accesibles” para dar atención a personas con discapacidad en sospecha de tener la COVID-19, el día de hoy lo dio a conocer y para mi sorpresa se envía un link que de entrada dice ” Centros de Entretenimiento Infantil”, en ese sitio se puede descargar el documento “Directorio Unidades de Salud con Acciones PIGS-CNEGSR” , y al buscar Ciudad de México nos da como resultado el hospital General de Balbuena,

Lo más preocupante es que el mismo hospital reconoce que no está contemplado en la red de centros Covid-19, y que además enfrentan carencias graves de material. Lo que significará una doble vuelta y una pérdida de tiempo precioso para las personas con discapacidad y sus familias que se dirijan a este centro con la esperanza de ser atendidas.

Captura de pantalla de el listado de hospitales supuestamente preparados para atender a personas con discapacidad.

Y bueno, la cereza del pastel, la falta de medicamentos tanto en el IMSS, el ISSSTE, el INSABI, y ya hasta la escasez incluso en las farmacias de medicamentos anti epilépticos, lo que provocará accesos a urgencias innecesariamente por la falta de apego al tratamiento, incluso perder la vida debido a un estado epiléptico y en pandemia un mayor riesgo de contagio no solo del paciente, sino toda la familia y la saturación de hospitales.

Varios de estos hechos ya se encuentran documentados en una queja colectiva ante la CNDH con folio 33370/2020, al tratar de presentar queja en CONAPRED, resulta que me dicen que es improcedente, que tengo que señalar acto por acto, y señalar un responsable con nombre y apellido para proceder con cada queja… y en esas estoy, porque ya me cansé de que nos crean invisibles y sigan discriminandonos y vulnerando nuestros derechos en todas las etapas de nuestra vida.

Y a ti ¿Te han discriminado, vulnerado o invisibilizado?

#SoyCuidadora #NiInvisibleNiInvencible

Margarita Garfias


•¿Qué hacer si alguien de mi familia enferma de COVID-19 ?

Aunque parezca que las familias con hijas e hijos con diagnósticos crónicos o alguna discapacidad que implica gran dependencia, ya estamos acostumbradas a un manejo médico constante, y a correr al hospital de cuando en cuando, no es así, tal vez hemos pasado años lavandonos las manos 50 veces al día, usando cubre bocas, dando terapia respiratoria 2 veces al día, sabemos reconocer un estertor de una flema atorada en la garganta, o incluso dar medidas de resucitación, hoy nuestro temor aumenta, porque sabemos lo que implica un resfriado – por pequeño que parezca- o los días incontables en un hospital a causa de una neumonía, o el mayor temor de todos: ser nosotras las que caigamos enfermas – por cierto, te recomiendo leer ¿Y si yo no estoy? -.

Cuando tenemos hijas o hijos con diagnósticos crónicos sabemos el reto que podría representar para nuestra familias #Covid19

Aunque las cifras mundiales apuntan a que el riesgo de los niños a complicarse de manera grave parece ser bajo y la mayoría de los casos de coronavirus han afectado a adultos – habemos familias que tenemos jóvenes y adultos a nuestro cuidado – pero aún así la literatura médica nos dice que los niños y niñas que contraen el COVID-19 parecen tener síntomas más leves que los adultos y estos, que los ancianos, la mejor medida sin lugar a dudas es #QuédateEnCasa.

Nos quedamos en casa hoy, para que cuando volvamos a salir ¡No falte nadie!

Frase acuñada durante la pandemia de COVID-19

Los expertos siguen estudiando el COVID-19, por lo que aún falta mucha información. Pero con información o sin ella, todas las familias tenemos la misma preocupación ¿Qué hacer si alguien de la familia se enferma?

¿Qué pasa si alguien de la familia tiene fiebre, tos, o dolor de garganta? ¿Podría ser COVID-19?

  • Lo primero que hay que hacer es “mantener la calma” recuerda que nuestras hijas e hijos, no son tontos y perciben nuestras emociones.
  • Habla con un profesional de la salud:
    • Llama a tu médico de confianza: Habemos familias que tenemos la fortuna de tener un médico que vemos en consulta privada, por lo que nos permite llamarle o hacerle preguntas por WhatsApp, el o ella conocen nuestros antecedentes médicos y sabrá si hay algún riesgo, por lo que de manera inmediata te dará indicaciones a seguir.
    • Si eres derecho habiente del IMSS: utiliza el servicio de Orientación Médica Telefónica llamando al 800-2222-668, personal calificado te atenderá – NO OLVIDES TENER A LA MANO NÚMERO DE SEGURIDAD SOCIAL, recuerda que también ya entro en vigor el programa de receta re surtible, para que no tengas que llevar cada mes a tu familiar.
800 0044 800 es el número de la unidad de inteligencia epidemiológica y sanitaria.

EN CASO DE QUE LOS SÍNTOMAS SEAN COMPATIBLES CON COVID-19, TENEMOS QUE HACER LO SIGUIENTE:

  • La persona con los síntomas deberá permanecer en casa, así, no se expondrá a otros gérmenes, virus y bacterias. Y no podrá contagiar su enfermedad a otras personas, a menos que se le indique trasladarse al hospital, en dicho caso durante el trayecto al hospital deberá utilizar mascarilla médica, mantener medidas de higiene y guardar al menos un metro de distancia de otras personas y no deberá usar el transporte público. Deberán esperar hasta que les entreguen los resultados de la prueba. Para saber si una persona ha contraído una infección por coronavirus, los médicos envían al laboratorio una muestra de mucosidades procedente de la nariz o de la parte posterior de la garganta. Si la persona tiene flemas, los médicos también puede enviar una muestra de flemas al laboratorio.

¿Y qué pasa si en la familia hay un caso confirmado de COVID-19?

  • Los miembros del hogar, deben mantenerse en casa en constante monitorización por 14 días desde el último contacto con su familiar, y en caso de presentar síntomas de infección respiratoria aguda, incluyendo fiebre, tos, falta de aire, o diarrea, se deben de poner inmediatamente en contacto con el médico o a los teléfonos escritos anteriormente allí se les dirá si es necesario realizar la prueba de COVID-19, – en este punto, con toda la familia en aislamiento necesitas llamar a familia o amigos, para que te hagan favor de llevar a la puerta de tu hogar lo que requieran : medicamento, comida, artículos de limpieza o higiénicos-.
  • El cuidado de los pacientes con COVID-19 en casa es una alternativa para quienes presentan síntomas leves, y no tienen enfermedades crónicas tales como: enfermedad del riñón, corazón o inmunocompromiso, el médico te indicará cuál es la mejor indicación para cada persona en caso de confirmarse la infección.
  • En caso de que tu familiar se quede en el hospital o sea referido para cuidado en casa, – la familia permanecerá en cuarentena – por lo que se debe practicar la sana distancia, dentro de lo posible, esto también aplica para la mascota – la mascota dicen los especialistas que no corre riesgo de contagio, pero si puede llevar el virus de un lado a otro por la casa -.
  • Si se realiza cuidado en casa se recomienda que la persona con COVID19 debe mantenerse aislada en una habitación individual con baño propio – si no es posible, es necesario limpiar el baño después de que lo use la persona – y ventilación adecuada, si esto no es posible se sugiere dormir en camas separadas y/o mantener mínimo 1 metro de distancia y asegurarse de ventilar constantemente este espacio. Si nuestro hogar no cuenta con un espacio de uso exclusivo para la persona con COVID-19 se debe limitar el movimiento a otras áreas de la casa.
  • Con o sin síntomas es importante que todos los miembros de la familia se laven las manos a conciencia y con frecuencia. Solo en caso de que no tengan agua y jabón, usen un gel antiséptico o desinfectante para manos que contenga alcohol.
Técnica de lavado de manos recomendada por el IMSS.
  • Limpia con agua y jabón o con cloro diluido en agua aquellas cosas que se tocan mucho, como los pomos de las puertas, los interruptores, los juguetes, los controles remotos, los teléfonos, etc. Límpialos todos los días si es necesario, por cierto, es un buen momento para organizar a todos en casa para que entre toda la familia nos repartamos el trabajo doméstico y de cuidados.
  • undefined

¿Quién se encargará del cuidado de la persona con COVID-19 en casa?

  • Se debe designar únicamente a una persona cuidadora y ésta debe cumplir con el requisito de estar sana y sin condiciones de riesgo. Se debe usar cubrebocas al estar en contacto directo con la persona a su cuidado.
Uso correcto del cubre boca, medidas emitidas por el IMSS
  • La persona cuidadora debe mantener una higiene de manos estricta en las siguientes situaciones: Al estar en contacto directo con la persona, al preparar alimentos, al consumir alimentos, después de utilizar el baño y aún más si se hace cargo del cuidado de otra persona en casa.

La persona cuidadadora debe evitar contacto directo con fluidos corporales, secreciones respiratorias y orales, así como materia fecal. Ayudar a su familiar a descansar mucho, a beber abundantes líquidos y a no perder el ánimo, también debe mantenerse al pendiente de signos que indiquen que su familiar pueda necesitar más ayuda médica, como: dificultades para respirar, somnolencia, que respire deprisa, que no pueda beber muchos líquidos o que presente signos de deshidratación, como orinar menos de lo habitual.

Te dejamos para descarga esta guía realizada por el IMSS para el cuidado en casa de personas con COVID 19, la estadística nos dice que un 80% de las personas infectadas se mantendrá y recuperará en casa, así que más vale tenerla y ojalá no necesitarla, que necesitarla y no tenerla.

COVID -19 CUIDADOS EN CASA PARA PERSONAS CON
SOSPECHA DE INFECCIÓN O CASO CONFIRMADO.

¿Es necesario acudir al servicio de urgencias de inmediato ?

Con la incesante cobertura informativa, es fácil pensar que los síntomas del coronavirus son una emergencia. Pero es importante que no se dirijan a un servicio de urgencias médicas ante la primera aparición de cualquier síntoma, lo que más nos preocupaa son nuestras hijas e hijos, por lo que te dejamos un video tutorial sobre COVID-19, que hicieron los médicos del Hospital Infantil Federico Gómez :

Dr.Rodolfo Jiménez, Infectólogo Pediatra, con el tema: Recomendaciones ante COVID-19

Solo debes dirigirte al servicio de urgencias si:

  • Hay problemas para respirar. Los músculos que están entre las costillas se contraen hacia dentro o se hinchan las ventanas de la nariz en cada respiración.
  • Hay confusión o está adormilado.
  • Falta el aliento para hablar, caminar o la piel alrededor de la boca o las uñas se ponen de color azul.

¿Qué tratamiento se da a los pacientes con COVID-19)?

Los médicos y los investigadores de todo el mundo están trabajando para desarrollar medicamentos y una vacuna contra el coronavirus, pero hasta el momento no los hay. La mayoría de la personas que contraen esta infección, mejoran con reposo, líquidos y medicamentos para bajar la fiebre, principalmente paracetamol. Aunque en algunos casos se utilizan otros medicamentos de acuerdo a la historia clínica y las complicaciones que surjan en cada persona.

Si tienes epilepsia o utilizas ansiolíticos, o CBD, debes mencionarlo a tu doctor y compartirle esta tabla que la ILAE – International League Against Epilepsy- publicó sobre la interacción de Fármacos Anti Epilépticos y los Fármacos más usados actualmente en pacientes con COVID-19.

Tabla de interacciones entre fármacos anti epilépticos y fármacos usados ante COVID-19

¿Qué más debo saber?

En caso de discriminación debes comunicarte al CONAPRED y poner tu queja, recuerda que la salud y la atención para preservarla es tu derecho, dando clic en la imagen te lleva al sitio para poner tu queja en línea.

Diferentes formas de presentar queja en CONAPRED.

En caso de que lo que necesites , es saber como hablar con tu familia sobre el tema de COVID-19, la Asociación de Egresados de la Universidad Iberoamericana te apoya!

Psicólogos (as) voluntarios sin costo, de 8 a 23 hrs al 5591774443

También te dejamos este cuento que con un lenguaje sencillo será un material invaluable para explicar a los más pequeños de la casa.

El escudo protector contra el rey virus

Si sufres de violencia o piensas que estás en peligro, necesitas apoyo psicológico o necesitas ayuda legal no dudes en llamar al 911.

Si necesitas ayuda no dudes en llamar al 911

No me queda más que mandarte un abrazo a la distancia y recordarte que no estás sola, que debes cuidarte para poder cuidar a los demás.

Escrito y recopilado por : Margarita Garfias. #SoyCuidadora


•¿Y si yo no estoy?

Nuestro mayor temor: es no estar…

El tener un hijo o hija te lleva a tener retos y miedos que jamás imaginaste, y si a esto le sumas que tu hija o hijo tenga una discapacidad o una enfermedad crónica o ambas, todo se incrementa de manera exponencial…

Muchas de nuestras familias ni siquiera tenemos un futuro claro o un plan de vida familiar aún estando juntos, y mucho menos si falta cualquiera de los miembros de la familia, ya que nuestra “red de apoyo ” en la mayoría de los casos es tan pequeñita que cada persona ya tiene definido su aporte al “bienestar ” de la misma, así que no podemos darnos el lujo de “no estar”; Sin embargo no tenemos “la vida o la salud compradas” la naturaleza humana, a la cual pertenecemos nos hace que al igual que todo ser humano tengamos las mismas probabilidades de enfermarnos, o de morir, incluso tenemos más riesgos de adquirir algunas enfermedades, incluso de origen mental, debido al estrés y las pocas horas de sueño con las que sobrevivimos día a día.

“No estar” es algo que todas las madres y padres con hijos e hijas con discapacidad o enfermedades crónicas evitamos pensar…

“No estar” debe ser un tema obligado ante los tiempos que vivimos ahora, y te aclaro que no es con la intención de apachurrarte el corazón o provocarte noches de insomnio, te lo escribo ahora porque nunca es tarde para empezar a tejer una red de apoyo lo suficientemente fuerte para sostener a tu hija o hijo.

Te aseguro que en estos momentos tu mente ya hizo un recuento de todas las personas a tu alrededor y ninguna de ellas es lo suficientemente capaz de hacerse cargo de lo que tu haces actualmente por tu hija o hijo – o por tu nieto, nieta, hermana, hermano- lo sé, a través del tiempo y las situaciones que hemos vivido nos han llevado a especializarnos a tal grado que nos hemos vuelto ¡Una Chingonería! – En este punto te quiero aclarar que no estamos buscando nuestro reemplazo, y te aseguro que tampoco nadie querrá reemplazarte – lo que debemos de buscar y facilitar es la “Corresponsabilidad ” para con los deberes, haberes y haceres de nuestras hijas e hijos.

Y entonces ¿Cómo le hago?

No es fácil, el primer paso implica “soltar y confiar”, y para muchas de nosotras es algo muy difícil ya que el diagnóstico se dio desde edades muy tempranas, lo que ha mantenido el apego y en algunos casos, con el paso de los años y los diagnósticos que se suman se ha intensificado; Por lo que tenemos que hacernos a la idea de que “soltar y confiar” es un ensayo para garantizar que tu hija o hijo y la persona a cargo se sentirán con la suficiente seguridad de sobrevivir sin ti en tu ausencia – y no precisamente ausencia permanente, sino ausencias temporales para ir al médico, al dentista, trámites o ¿Porqué no? ir a tomar un café a o al cine -.

El segundo paso, es hacer una lista, de los requerimientos y necesidades de tu hija o hijo, en otro artículo abordaremos todo el trabajo de cuidados, con sus 3 componentes – carga mental, trabajo doméstico y trabajo de cuidados – que será un excelente ejercicio para visibilizar y reflexionar sobre todo el trabajo que tenemos a cuestas, y que tanto hemos aprendido a delegar, o que tanto, se han o hemos co responsabilizado a las personas del hogar y la familia.

Esta lista será como un “Manual de instrucciones” – ese que siempre hubiésemos querido que existiera para no tener tantos dolores de cabeza- es importante dejar la mayor información posible de nuestros hijos e hijas para que sea quien sea que se haga cargo – y entre más personas se hagan cargo mejor, pero de manera organizada – , puedan estar al tanto de los cuidados, medicamentos, terapias y demás cosas necesarias para ellos y que poca gente sabe, pues somos nosotras las que mejor los conocemos y que desgraciadamente hemos tenido, en la mayoría de los casos, la responsabilidad de tooooodoooo!

También es importante decirle a todas las personas cercanas que tenemos un “manual” , y que si pueden “darle una hojeada” , esto con dos propósitos, el primero que nos digan si lo hicimos de manera entendible -porque a veces nosotras ya manejamos un lenguaje alejado de la realidad de muchos- y la segunda para que de una manera rápida y sin presiones conozcan las necesidades de nuestra hija e hijo.

¿Qué información debe contener nuestro manual?

La información que debes incluir es toda la que tú consideres importante, y esta puede variar de persona a persona y de familia en familia, por lo que sólo te voy a sugerir algunos datos:

  • Nombre Completo.
  • Tipo de sangre.
  • Diagnóstico o Discapacidad o ambas.
  • Medicamentos y dosis que toman, y no se te olvide dejar instrucciones de cómo administrarlos.
  • Donde comprar estos medicamentos o dónde recogerlos.
  • Nombre y teléfonos de los médicos, terapeutas, etc.
  • Si existen alergias alimentarias o a medicamentos.
  • Comunicación: si son no verbales, gestuales, usan algún dispositivo para comunicación aumentativa o alternativa, etc
  • Alimentación: Texturas y tamaño – papilla, picado fino, picado medio -, preferencias – dulce, salado, suave, crocante- utensilios – algunos utilizan adaptaciones en cubiertos, otros tienen colores o formas específicas que les ayudan a hacer de la comida un rato agradable o rutinario- platillos imperdibles – sopa de fideo, tortas de papa con ensalada, albóndigas, espagueti, torta de jamón, sopes, etc. –
  • Hidratación: tipos de líquido, cantidades o raciones y si hay un vaso, popote o accesorio específico que facilite esta actividad.
  • Higiene: Los momentos del día apropiados de rutina o “ritos” para el lavado de cara, de dientes, ir al baño, cambio de pañal , y la ducha.
  • Pocisión y traslado: Es muy importante el cambio de pocisión en personas con retos motrices, para evitar contracturas y malformaciones, asi como indicar como trasladar de un lugar a otro -con poco apoyo a la marcha, sin apoyo a la marcha o en una silla o carriola- , ya sea dentro de la casa o fuera de esta; Cuando hay TEA buscar pocisiones que refuercen la atención y concentración.
  • Actividades: Es importante para ellas y ellos construir rutinas y seguirlas, pero también destacar actividades que pueden generar frustración para evitarlas cuando hay una persona nueva, y las actividades placenteras – como el juego- para reforzarlas y construir lazos de confianza entre tu hija o hijo y la persona a cargo.
  • Descanso: si toma siesta, o acostumbra ver una película, o video, un juego, etc.. y toda la rutina antes de dormir, y la forma en que duerme.
  • Detonantes de Irritabilidad o ansiedad: Qué le gusta y que no le gusta hacer, ver, oir, sentir, oler, probar, tocar, etc.
  • Manejos de crisis sensoriales o de ansiedad: Si pegan, patean, muerden, o se lastiman ellos mismos o a otras personas y como contenerles, consolarles o tranquilizarles, y cual es su juguete o artículo favorito.
  • Qué hacer en caso de una crisis epiléptica (en caso de requerirlo).
  • A quién llamar en caso de cualquier emergencia.
  • Y un sin fin de etcéteras que tu ya conoces.

Lo sé, es una larga lista, pero como lo escribí párrafos arriba, no es necesario que una sola persona se encargue de todo, a menos que la situación lo requiera, en mi caso, cuando no estoy, entre mi hija y mi esposo se reparten las actividades, y como ellos las han integrado como parte de la dinámica familiar, lo hacen de forma natural, sin embargo es mejor tener todo por escrito, incluso la silla de ruedas de Carlos, mi hijo, tiene una mochila que nunca quitamos de la silla, mi hija le llama “Kit de supervivencia” y que contiene: la última receta de Carlos, varias dosis de sus medicamentos, medicamento de emergencia con indicaciones médicas, además de una muda de ropa, un cambio de pañal, una sombrilla, un impermeable, un chaleco de seguridad vial, bolsas de plástico, cinta adhesiva, abanico, pluma, papel, lámpara, y dinero, es decir, todo lo que en algún momento, de estos 16 años, Carlos o nosotros hemos requerido para salvaguardar su vida o su salud ( y que también escribiré sobre este kit en otro momento).

Y por último el tercer paso, no se trata de dejar a tu hijo o hija durante semanas, hay que ir haciendo “prácticas de campo” por una hora, después por dos, y así sucesivamente, para que tanto como tu, como tu hija o hijo y la persona o personas que se quedan a cargo puedan ir reafirmando su confianza.

Y por lo que más quieras no estés mandando mensaje cada 15 minutos para preguntar si todo está bien, no llames cada hora para saber si hicieron esto o lo otro, y al regresar ¡No critiques! A nosotras nos ha llevado años y cientos de horas desarrollar nuestra práctica y habilidades, el querer seguir manteniendo el control de todo, a largo plazo, a quien daña más es a tu hijo o hija, ya que le estas impidiendo crear vínculos con otras personas, confiar en alguien más, salir de su zona de confort en donde tu tienes casi todo fríamente calculado y que en determinado momento, en que tu no estés, le hagas experimentar más cambios de los necesarios para afrontar esa situación.

#SoyCuidadora

Margarita Garfias


•Síndrome de Burnout

¡TU PUEDES! ¿Haz escuchado esa frase? Te la han dicho repetidamente ¿o tal vez tu te la repites como mantra cada madrugada al despertar? (Porque estoy segura que despiertas de madrugada, de lo contrario, el tiempo de sol no sería suficiente). Y es que todo lo que implica llevar una casa, la comida, la lista de las compras que tienes en mente porque no has tenido tiempo de escribirla, los pendientes de la escuela de los niños, los cuidados específicos de tu hijo o hija con discapacidad, los cumpleaños de tu familia y de la de tu pareja, los pendientes de todos, más los tuyos propios (la cita con el ginecóloga, las consultas de los niños, la clase abierta, el viaje de tu pareja), la presión social, la carga laboral, la gestión económica, mas todas tus emociones, no son poca cosa. Podría hacer esta lista mucho más extensa, pero me siento agotada tan solo de escribirla.  

¿Alguna vez habías escuchado sobre el síndrome de Burn out? Este síndrome fue descrito por primera vez por Herbert Freudenberger en 1974. Primero lo estudió en trabajadores que sufrían una progresiva pérdida de energía, síntomas de ansiedad, depresión, desmotivación y agresividad como afección característica de las profesiones de servicio. Posterior a ello han surgido muchas investigaciones vinculadas a la maternidad y al cuidador primario de personas con discapacidad (PcD), adultos mayores, enfermedades crónico degenerativas, entre otras afecciones. Hablando propiamente de lo que nos atañe, que es maternidad y cuidados, estos síntomas aparecen cuando estamos sometidas a cargas intensas y prolongadas de actividad tanto física como emocional.  Se trata de un conjunto de signos y síntomas propios de los periodos de estrés y agotamiento a los que nos enfrentamos como mamás, cuidadoras de PcD y cabeza de familia. Actualmente tenemos que dividir nuestro cuerpo, nuestra mente y nuestras emociones entre las actividades laborales dentro y fuera de nuestro ambiente de trabajo, la crianza de nuestros hijos, de la pareja y toda la carga mental que eso implica, además de las presiones internas y externas, sociales y culturales impuestas al rol de madre y al los estereotipos de género.

El Síndrome de Burnout se puede traducir al español como “síndrome de cuidador quemado” o “síndrome del cuidador agotado”. 

El punto crucial de conocer este síndrome, es reconocer el impacto que genera en la salud física y emocional y que por ende, se manifiesta en nuestro desempeño diario. Existen síntomas psicosomáticos tales como dolor en el pecho, cansancio extremo, problemas gastrointestinales, dolor de cabeza, dolor muscular, insomnio, etc y hay síntomas emocionales como crisis de ansiedad, ataques de pánico, frustración, ganas de llorar, neurosis o cambios bruscos de estado de ánimo, pérdida de paciencia, soledad, distanciamiento afectivo, culpa, entre otras. 

Además de reconocer y aceptar en nuestro cuerpo los signos y síntomas descritos anteriormente, ¿qué hay que hacer? Busca tribus de apoyo con otras personas que estén pasando por lo mismo que tu.

Recuerda que no estás sola. Comparte tus experiencias y nútrete con las experiencias de aquellos que ya pasaron por algo similar. 

Aprende a pedir ayuda y a delegar responsabilidades, si tienes una pareja habla con él o ella de corresponsabilidad, repartan equitativamente las tareas y hagan acuerdos de cumplimiento e incumplimiento. La mayoría de las veces los demás no notan tus síntomas. Es indispensable que tú los expreses. Recuerda que negarlos también es un síntoma.  Haz listas que te permitan tener una mejor organización, echa mano de los recursos tecnológicos que actualmente tenemos en la palma de nuestra mano. Hay muchas aplicaciones que fueron diseñadas para facilitarnos la existencia. NO ERES LA MUJER MARAVILLA, repito y subrayo NO ERES LA MUJER MARAVILLA  y no tienes por que serlo. Prioriza tus actividades y recuerda que si tu no estas bien (física y mentalmente) las personas a tu cuidado y el resto de los miembros de tu familia lo perciben y lo padecen. Busca apoyo psicoterapéutico, no hay como un especialista que te guíe y te acompañe en estos procesos, que te ayude a encontrar estrategias y alternativas específicas parque mejores tu relación con las preocupaciones de la vida cotidiana. Esas no van a cambiar ni van a disminuir, pero tu manera de afrontarlas SI. 

Mi nombre:
María Angelina Silveyra Baquedano

No se te olvide visitarme en: https://www.facebook.com/educacionespecialmas/



•Síndrome de Down ¿Porqué usamos calcetines de colores?

Un cromosoma de más, no es razón para que tu me hagas menos.

El Síndrome de Down es una combinación de cromosomas que siempre ha formado parte de la condición humana y que existe en todas las regiones del mundo. No es una enfermedad como la mayoría de las personas creen. Se trata de una condición, que ocurre cuando aparee una alteración genética en los cromosomas. Lo común es que las personas al nacer tengan 46 cromosomas, pero en el caso de los recién nacidos con Síndrome de Down, el número es mayor.

El Día Mundial del Síndrome de Down se celebra desde el 21 de marzo del año 2012 por un decreto establecido en las Naciones Unidas. El principal objetivo de esta celebración, es crear conciencia dentro de la sociedad, del valor que tienen las personas con Síndrome de Down.

Los calcetines fueron elegidos como un símbolo del Día Mundial del Síndrome de Down porque tienen una forma similar a la de los cromosomas. En el 2018, una niña británica llamada Chloe Lennon viralizó la práctica de utilizar calcetines de colores diferentes gracias a un video publicado en redes sociales. La pequeña —que tiene Síndrome de Down— pidió a todos usar calcetines de colores diferentes en cada pie para “celebrar este día”.  A partir de ese momento, quienes conocen o viven con alguien con este síndrome se pusieron un calcetín diferente en cada pie, y colgaron las fotos en redes sociales.

La mamá de Chloe compartió que una mujer embarazada se puso en contacto con ella para contarle su historia… le acababan de comunicar que su bebé tendría este síndrome, y ver a Chloe en el video fue la motivación que necesitaba para seguir con su embarazo.

Las características más frecuentes que están asociadas al Síndrome de Down son la discapacidad intelectual y algunos trastornos que afectan el sistema digestivo y el corazón; asi como también en algunas personas existen trastornos del espectro autista (TEA) y en algunas personas adultas mayores Alzheimer , lo que convierte a este síndrome en un gran reto para toda la familia ya que dependiendo del grado de afectación en cada área, es el grado de autonomía, o dependencia de las personas con Síndrome de Down.

“Decidimos”

Para el Día Mundial del Síndrome de Down 2020, el Síndrome de Down Internacional se centra en el tema “Decidimos” (EN): todas las personas con síndrome de Down deben tener una participación plena en la toma de decisiones sobre los asuntos relacionados con sus vidas o que les afecten. La participación efectiva y significativa es un principio básico de los derechos humanos respaldado por la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El objetivo general es:

  • Mostrar cómo se puede lograr la participación efectiva y significativa de las personas con síndrome de Down a través de información y comunicación accesibles, un buen apoyo y consultas inclusivas;
  • Empoderar a las personas con síndrome de Down, aquellos que las apoyan y sus organizaciones representativas, para abogar por una participación efectiva y significativa;
  • Comunicarse con las partes interesadas clave, incluidos los profesionales de la educación, la salud y la asistencia social, los empleadores, la comunidad y los organismos públicos, el movimiento de discapacidad en general, los medios de comunicación y la comunidad en general para difundir este mensaje y lograr el cambio.

¿Y tu qué consideras que hace falta para realmente respetar, y garantizar el acceso y ejercicio de los derechos de las personas con Sindrome de Down?

Margarita Garfias

#SomosComunidad


•El trabajo de Cuidados y el Covid19

Las mujeres somos quienes a costa de nuestros cuerpos y nuestros tiempos se librará la pandemia de COVID 19

A principios de febrero, cuando las autoridades chinas llevaban un mes luchando contra el brote de coronavirus, se comenzó a visibilizar que los hombre eran los mayores afectados ante el COVID 19, el Centro Chino para el Control y la Prevención de Enfermedades (CCDC) realizó su primer estudio de los datos de los pacientes: El 51% de los casos confirmados eran hombres, pero lo que llamó la atención de los expertos es que la tasa de mortalidad también tenía números más elevados : 2,8% en los hombres frente al 1,7% de las mujeres.

Pero hay una realidad imperceptible para muchas personas, incluso para muchas mujeres, una realidad que pesa y que sentimos caer en nuestros tiempos y nuestros cuerpos, esa realidad es todo el trabajo de cuidados que debe realizarse para hacer frente a esta pandemia.

Las mujeres realizamos tres veces más trabajo de cuidado no remunerado que los hombres, y el cuidado de los familiares con el virus aumentará la carga. En México el trabajo doméstico y de cuidados no remunerado representa al 23.5 % del PIB, y con la agravante que en muchos casos es realizado durante una segunda o triple jornada ya que muchas además, tenemos un trabajo remunerado. Además de que en muchos hogares monoparentales sólo hay una persona que se encarga de los cuidados a adultos mayores, infantes, personas con enfermedades crónicas y personas con discapacidad que requieren de cuidados y apoyo; Pocas personas le entran a los cuidados especializados, intensos y extensos que requieren los dos últimos, por lo que sólo una persona en el hogar, a veces dos, podemos proporcionar este tipo de cuidados. Como familias no queremos que se repita lo que paso en Hubei, donde deagraciadamente murio un joven con paralisis cerebral porque su padre se quedo hospitalizado. Es indispensable señalar que a medida que los sistemas de salud se saturen, muchas personas con COVID-19 necesitarán cuidados en el hogar, lo que aumentará la carga del trabajo doméstico y de cuidados de las mujeres y nos pondrá en mayor riesgo de contagio, no precisamente enfermarnos, pero si ser portadoras del virus.

El cierre masivo de escuelas nos afectará particularmente a las mujeres porque tendremos todos los días durante las 24 hrs la responsabilidad del cuidado de nuestras hijas e hijos. El llevar a nuestras hijas o hijos con nosotras al empleo supondrá exponerlos a más personas en los trayectos y mayor riesgo de contagio, además de ser sujetas de buena voluntad para nuestro empleador o empleadora, al permitir que nuestro hijo o hija este con nosotras, o tal vez llegar muy tarde al trabajo, ya que habrá que hacer un traslado extra para llevar a nuestra hija o hijo a casa de algún familiar que pueda apoyarnos ( y esto se complica si tenemos más de un hijo o si alguno de ellos tiene una discapacidad), y de allí trasladarnos al trabajo; o dejarlos con la abuela y el abuelo ( que recién se anunció, no se debe tomar esta medida por evitar poner en riesgo a los adultos mayores) pero, ¿Qué pasa si vivimos en la misma casa de los abuelos y ellos son los que salen al quite cuando nuestros hijos o hijas requieren cuidados? entonces ¿Qué haremos quienes necesitamos trabajar? ¿Renunciar? Precarizando aún más la situación económica familiar ¿Ser despedidas porque no podemos dejar a las niñas y niños sólos ? ¿Un permiso de buena fe, sin goce de sueldo? ó de plano ¿dejarlos a cargo del “mayorcito” o la “mayorcita”? No la tenemos fácil… Ademas que la mayoría del trabajo remunerado que realizamos las mujeres tiene contacto directo con la gente (cajeras, ventas en mostrador, vendedoras de piso, atención al cliente, enfermeras, maestras, etc…) por lo que estaremos en más riesgo de ser contagiadas del virus.

Por si fuera poco las mujeres constituyen la mayoría de las y los trabajadores de salud y asistencia social, y estarán en la primera línea de fuego contra COVID-19. En términos más generales, las mujeres constituyen la mayoría de los trabajadores en el sector de la salud y la asistencia social: 70% en 104 países analizados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) . Ganando un 11% menos que los hombres en el mismo campo, según la OMS. Y serán estás mujeres las que más malabares tendrán que hacer, tratando de cumplir con largas jornadas de trabajo remunerado y no remunerado.

“El virus nos afectará desproporcionadamente a las mujeres.  Nosotras, no importando nuestra edad, somos las que vamos al frente con la carga”

Margarita Garfias,

El virus nos afectará desproporcionadamente a las mujeres.  Nosotras, no importando nuestra edad, somos las que vamos al frente con la carga, somos las que trabajaremos triples jornadas, haciendo malabares entre trabajo remunerado, trabajo doméstico, atención y cuidado a infantes, adultos y adultas mayores, y personas con discapacidad que requieren de cuidados y apoyo, y personas con enfermedades crónicas, ¿Y si me contagio? ¿Quién cuidará de mí ? ¿ De mis hijas e hijos? ¿De mi padre, mi madre, o mi pareja? ¿De los abuelos?

Es momento de hacer cambios radicales en la corresponsabilidad del trabajo doméstico y de cuidados en los hogares y la sociedad ( Donde hombres y mujeres cuidemos por igual) el mercado ( Donde hombres y mujeres con responsabilidades de cuidado tengamos las mismas licencias y el mismo trato) y una nueva era de garantías constitucionales y derechos (Derecho al #CuidadoDigno y #TiempoPropio) para que de esta manera el estado sea garante y corresponsable de establecer políticas públicas que no sigan perpetuando las desigualdades en las que sobrevivimos actualmente.

Margarita Garfias

#SoyCuidadora