Nuestra comunidad

La llegada de una hija o hijo, sin duda , marca una importante faceta en nuestra vida, pero en nuestro caso, se convirtió en toda una nueva experiencia, porque  nuestro hija ,  o nuestro hijo, llego con un equipaje que desconocíamos….

Una lesión neurológica, una enfermedad “rara”, un diagnostico crónico… que se convirtieron en un reto de vida que cambio a nuestra familia por completo.

Es por eso que nace esta comunidad, enfocada en las familias, en ayudarnos mutuamente a  enfrentar los retos que involucra el diagnostico que llego acompañando a nuestro hijo,  y aprender a disfrutar a nuestro hijo, independientemente de los retos que implique este diagnostico. Tenemos 3 objetivos fundamentales:

1.- GRAN DEPENDENCIA: Se define como condición de GRAN DEPENDENCIA, cuando una persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía mental, física, y/o sensorial, necesita la presencia indispensable y continua de otra persona, a lo contrario de lo que se pensaría, que este tipo de dependencia, llegaría con la edad avanzada, existe una población que por daños severos en el momento del nacimiento, o por síndromes o enfermedades, metabólicos o genéticos, viven esta condición, incluso, desde su nacimiento.

Por lo que los padres y la familia , nos convertimos en parte esencial del desarrollo, interacción y bienestar físico y emocional de nuestros hijos, convirtiéndonos, en su voz, sus pies , sus manos, para alimentarlos, asearlos y procurarles una vida digna.

2.- CUIDADORAS (ES) PRIMARIAS:  El cuidado es la entrega cotidiana de bienestar a una persona en situación de dependencia y abarca apoyo en las actividades diarias, como por ejemplo ayudar a comer, vestirse, asearse, desplazarse, etc… Incluye tareas domésticas como aseo y preparación de comidas, lavado de ropa, limpieza del hogar, entre otras.

El cuidado de personas dependientes la ONU lo divide en 3 etapas: De los 0 a los 5 años, de los adultos mayores, y de las personas con Discapacidad. La gran mayoría de los cuidadores/as son mujeres, quienes asumen este rol por motivos culturales, reproduciendo estereotipos de género, por lo regular este cuidado lo realiza un familiar de manera no remunerada, y en algunos casos personas ajenas a la familia que reciben una remuneración económica por este trabajo.

Pero cuando los cuidados implican retos Extraordinarios, ya no solo somos “cuidadoras” nos convertimos en “cuidadoras familiares primarias” ya que nuestra labor implica “más carga” de la ordinaria, así como conocimiento, habilidades, toma de decisiones, y hasta la adaptación o creación de programas de atención y cuidado en casa e implica no solo la serie de tareas a realizar, sino también un lazo emocional muy fuerte hacia la persona dependiente, agotamiento físico y mental, así como la invisibilidad de nuestras necesidades por satisfacer aquellas del que necesita “más”.

Por lo anterior se requiere una política pública, que redefina el rol de las cuidadoras (es) familiares primarias, reconociendo el valor económico de su trabajo, el que necesitan continuamente capacitación y educación no solo para desempeñar las tareas físicas, sino también para saber manejar sus emociones, su carga mental y tener espacios de “respiro” así como redes de apoyo. Conoce Nuestros Retos

3.- CANNABIS: A lo largo de la humanidad ha estado presente en diferentes épocas y diferentes formas, pero en su historia reciente ha despertado el interés de medicos e investigadores por su afinidad con el sistema endocannabinoide del cuerpo humano, y por los beneficios que los fitocannabinoides aportan a la mejoría de personas con Enfermedades Crónicas ya sea con la reducción de síntomas, evitando el deterioro del paciente o el avance de la enfermedad.Nuestros Retos

Por lo que es necesario tener información creíble, comprobada y asequible que nos ayude a tomar la decisión de recurrir o no a una alternativa cannabica.