•¿Y si yo no estoy?

Nuestro mayor temor: es no estar…

El tener un hijo o hija te lleva a tener retos y miedos que jamás imaginaste, y si a esto le sumas que tu hija o hijo tenga una discapacidad o una enfermedad crónica o ambas, todo se incrementa de manera exponencial…

Muchas de nuestras familias ni siquiera tenemos un futuro claro o un plan de vida familiar aún estando juntos, y mucho menos si falta cualquiera de los miembros de la familia, ya que nuestra “red de apoyo ” en la mayoría de los casos es tan pequeñita que cada persona ya tiene definido su aporte al “bienestar ” de la misma, así que no podemos darnos el lujo de “no estar”; Sin embargo no tenemos “la vida o la salud compradas” la naturaleza humana, a la cual pertenecemos nos hace que al igual que todo ser humano tengamos las mismas probabilidades de enfermarnos, o de morir, incluso tenemos más riesgos de adquirir algunas enfermedades, incluso de origen mental, debido al estrés y las pocas horas de sueño con las que sobrevivimos día a día.

“No estar” es algo que todas las madres y padres con hijos e hijas con discapacidad o enfermedades crónicas evitamos pensar…

“No estar” debe ser un tema obligado ante los tiempos que vivimos ahora, y te aclaro que no es con la intención de apachurrarte el corazón o provocarte noches de insomnio, te lo escribo ahora porque nunca es tarde para empezar a tejer una red de apoyo lo suficientemente fuerte para sostener a tu hija o hijo.

Te aseguro que en estos momentos tu mente ya hizo un recuento de todas las personas a tu alrededor y ninguna de ellas es lo suficientemente capaz de hacerse cargo de lo que tu haces actualmente por tu hija o hijo – o por tu nieto, nieta, hermana, hermano- lo sé, a través del tiempo y las situaciones que hemos vivido nos han llevado a especializarnos a tal grado que nos hemos vuelto ¡Una Chingonería! – En este punto te quiero aclarar que no estamos buscando nuestro reemplazo, y te aseguro que tampoco nadie querrá reemplazarte – lo que debemos de buscar y facilitar es la “Corresponsabilidad ” para con los deberes, haberes y haceres de nuestras hijas e hijos.

Y entonces ¿Cómo le hago?

No es fácil, el primer paso implica “soltar y confiar”, y para muchas de nosotras es algo muy difícil ya que el diagnóstico se dio desde edades muy tempranas, lo que ha mantenido el apego y en algunos casos, con el paso de los años y los diagnósticos que se suman se ha intensificado; Por lo que tenemos que hacernos a la idea de que “soltar y confiar” es un ensayo para garantizar que tu hija o hijo y la persona a cargo se sentirán con la suficiente seguridad de sobrevivir sin ti en tu ausencia – y no precisamente ausencia permanente, sino ausencias temporales para ir al médico, al dentista, trámites o ¿Porqué no? ir a tomar un café a o al cine -.

El segundo paso, es hacer una lista, de los requerimientos y necesidades de tu hija o hijo, en otro artículo abordaremos todo el trabajo de cuidados, con sus 3 componentes – carga mental, trabajo doméstico y trabajo de cuidados – que será un excelente ejercicio para visibilizar y reflexionar sobre todo el trabajo que tenemos a cuestas, y que tanto hemos aprendido a delegar, o que tanto, se han o hemos co responsabilizado a las personas del hogar y la familia.

Esta lista será como un “Manual de instrucciones” – ese que siempre hubiésemos querido que existiera para no tener tantos dolores de cabeza- es importante dejar la mayor información posible de nuestros hijos e hijas para que sea quien sea que se haga cargo – y entre más personas se hagan cargo mejor, pero de manera organizada – , puedan estar al tanto de los cuidados, medicamentos, terapias y demás cosas necesarias para ellos y que poca gente sabe, pues somos nosotras las que mejor los conocemos y que desgraciadamente hemos tenido, en la mayoría de los casos, la responsabilidad de tooooodoooo!

También es importante decirle a todas las personas cercanas que tenemos un “manual” , y que si pueden “darle una hojeada” , esto con dos propósitos, el primero que nos digan si lo hicimos de manera entendible -porque a veces nosotras ya manejamos un lenguaje alejado de la realidad de muchos- y la segunda para que de una manera rápida y sin presiones conozcan las necesidades de nuestra hija e hijo.

¿Qué información debe contener nuestro manual?

La información que debes incluir es toda la que tú consideres importante, y esta puede variar de persona a persona y de familia en familia, por lo que sólo te voy a sugerir algunos datos:

  • Nombre Completo.
  • Tipo de sangre.
  • Diagnóstico o Discapacidad o ambas.
  • Medicamentos y dosis que toman, y no se te olvide dejar instrucciones de cómo administrarlos.
  • Donde comprar estos medicamentos o dónde recogerlos.
  • Nombre y teléfonos de los médicos, terapeutas, etc.
  • Si existen alergias alimentarias o a medicamentos.
  • Comunicación: si son no verbales, gestuales, usan algún dispositivo para comunicación aumentativa o alternativa, etc
  • Alimentación: Texturas y tamaño – papilla, picado fino, picado medio -, preferencias – dulce, salado, suave, crocante- utensilios – algunos utilizan adaptaciones en cubiertos, otros tienen colores o formas específicas que les ayudan a hacer de la comida un rato agradable o rutinario- platillos imperdibles – sopa de fideo, tortas de papa con ensalada, albóndigas, espagueti, torta de jamón, sopes, etc. –
  • Hidratación: tipos de líquido, cantidades o raciones y si hay un vaso, popote o accesorio específico que facilite esta actividad.
  • Higiene: Los momentos del día apropiados de rutina o “ritos” para el lavado de cara, de dientes, ir al baño, cambio de pañal , y la ducha.
  • Pocisión y traslado: Es muy importante el cambio de pocisión en personas con retos motrices, para evitar contracturas y malformaciones, asi como indicar como trasladar de un lugar a otro -con poco apoyo a la marcha, sin apoyo a la marcha o en una silla o carriola- , ya sea dentro de la casa o fuera de esta; Cuando hay TEA buscar pocisiones que refuercen la atención y concentración.
  • Actividades: Es importante para ellas y ellos construir rutinas y seguirlas, pero también destacar actividades que pueden generar frustración para evitarlas cuando hay una persona nueva, y las actividades placenteras – como el juego- para reforzarlas y construir lazos de confianza entre tu hija o hijo y la persona a cargo.
  • Descanso: si toma siesta, o acostumbra ver una película, o video, un juego, etc.. y toda la rutina antes de dormir, y la forma en que duerme.
  • Detonantes de Irritabilidad o ansiedad: Qué le gusta y que no le gusta hacer, ver, oir, sentir, oler, probar, tocar, etc.
  • Manejos de crisis sensoriales o de ansiedad: Si pegan, patean, muerden, o se lastiman ellos mismos o a otras personas y como contenerles, consolarles o tranquilizarles, y cual es su juguete o artículo favorito.
  • Qué hacer en caso de una crisis epiléptica (en caso de requerirlo).
  • A quién llamar en caso de cualquier emergencia.
  • Y un sin fin de etcéteras que tu ya conoces.

Lo sé, es una larga lista, pero como lo escribí párrafos arriba, no es necesario que una sola persona se encargue de todo, a menos que la situación lo requiera, en mi caso, cuando no estoy, entre mi hija y mi esposo se reparten las actividades, y como ellos las han integrado como parte de la dinámica familiar, lo hacen de forma natural, sin embargo es mejor tener todo por escrito, incluso la silla de ruedas de Carlos, mi hijo, tiene una mochila que nunca quitamos de la silla, mi hija le llama “Kit de supervivencia” y que contiene: la última receta de Carlos, varias dosis de sus medicamentos, medicamento de emergencia con indicaciones médicas, además de una muda de ropa, un cambio de pañal, una sombrilla, un impermeable, un chaleco de seguridad vial, bolsas de plástico, cinta adhesiva, abanico, pluma, papel, lámpara, y dinero, es decir, todo lo que en algún momento, de estos 16 años, Carlos o nosotros hemos requerido para salvaguardar su vida o su salud ( y que también escribiré sobre este kit en otro momento).

Y por último el tercer paso, no se trata de dejar a tu hijo o hija durante semanas, hay que ir haciendo “prácticas de campo” por una hora, después por dos, y así sucesivamente, para que tanto como tu, como tu hija o hijo y la persona o personas que se quedan a cargo puedan ir reafirmando su confianza.

Y por lo que más quieras no estés mandando mensaje cada 15 minutos para preguntar si todo está bien, no llames cada hora para saber si hicieron esto o lo otro, y al regresar ¡No critiques! A nosotras nos ha llevado años y cientos de horas desarrollar nuestra práctica y habilidades, el querer seguir manteniendo el control de todo, a largo plazo, a quien daña más es a tu hijo o hija, ya que le estas impidiendo crear vínculos con otras personas, confiar en alguien más, salir de su zona de confort en donde tu tienes casi todo fríamente calculado y que en determinado momento, en que tu no estés, le hagas experimentar más cambios de los necesarios para afrontar esa situación.

#SoyCuidadora

Margarita Garfias

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s