2020

Mily Cruz, Danae Ochoa, Erika Sevilla, Berenice Mendoza, y Lucero Cárdenas ( que no sale en la foto) todas somos mamás de hijas e hijos con discapacidad.

ENERO

• Fuimos convocadas a la instalación de la mesa de trabajo: RECONOCIMIENTO DEL DERECHO CONSTITUCIONAL AL TIEMPO PROPIO Y CUIDADO DIGNO en la cámara de diputados, con el propósito de fijar una ruta para consolidar estos derechos.

FEBRERO

• Participamos en el  evento “Abracemos al cuidador” organizado por el INSTITUTO NACIONAL DE NEUROLOGÍA Y NEUROCIRUGÍA, donde nuestra Lcda. Psic. Millaray Bermeo participó como ponente.

MARZO

• Participamos  en el parlamento abierto sobre la: Incorporación constitucional de derechos en materia de bienestar para Personas con Discapacidad organizado en comisiones unidas de Salud y Puntos Constitucionales.

• Participamos como ponentes en el SIMPOSIO organizado por   la Fundación Mexicana de Cannabis Medicinal y la Asociación Médica de Jalisco, con el tema de : Corresponsabilidad en el cuidado de niñas, niños y jóvenes con discapacidad múltiple.

• Participamos como ponentes en las audiencias públicas “EL TRABAJO DE CUIDADOS DESDE LA IGUALDAD Y EL BIENESTAR SOCIAL” convocado por comisiones unidas de la cámara de diputados. 

ABRIL

En el mes de abril comenzamos a dar asesoría a trabajadoras y trabajadores del sector de salud, que además son  madres y padres de hijos e hijas con discapacidad múltiple  y autismo,   que no se les había considerado en las “licencias de COVID 19”  a pesar de ser el único sostén familiar, físico, mental, emocional, y económico para sus hijas e hijos, esta asesoría quedó a cargo de el Lic. Alfonso Jiménez  O’ Farril, quien colabora con nuestra  organización y de la Sra Margarita Garfias. 

Dimos  la asesoría necesaria a 45 trabajadoras y un trabajador (solo nos contactó un hombre)  del sector salud para que de manera informada solicitarán una licencia o traslado de área,  al ser único sostén económico, físico,  mental y emocional de su hijo o hija con discapacidad; 41 trabajadoras lograron acceder a permisos laborales, el hombre ya no nos contacto para saber de su situación y a 3 madres enfermeras les negaron el permiso por lo que de manera gratuita se dió  la defensa ante los juzgados asignados vía amparo con 2 fines: 

  1. Visibilizar la vulnerabilidad de las y los trabajadores con responsabilidades de cuidado por la falta de derechos vinculados a sus responsabilidades familiares (Convenio 156 de la OIT, no ratificado por México). 
  2. La exigibilidad y ejercicio de derechos por parte de los menores con discapacidad ya que fueron ellos a través de sus madres ( como representantes legales) quienes presentaron el recurso legal.

Se ganaron los 2 primeros amparos en Junio del 2020, el último se ganó en Enero del 2021. Enfermeras con hijos con discapacidad se amparan para no trabajar durante pandemia.

JUNIO

• Se entregaron 200 despensas para las familias más necesitadas de nuestra comunidad tanto de la Ciudad de México como del Estado de México,  con el apoyo de Fundación Origen.

Madre e hijo beneficiarios de despensa.

AGOSTO

• Participamos como ponentes en el curso coordinado por el INDESOL: “EL TIEMPO DE CUIDADOS DE LAS MUJERES: UNA MIRADA DESDE EL CONFINAMIENTO”  con el tema El uso terapéutico de la cannabis como un derecho humano, una experiencia de vida. 

• Reportaje del periódico “El país” para visibilizar la precariedad con la que se cuida en México, poniendo a la equidad de género como un asunto pendiente para las cuidadoras  en México: Los cuidados a la discapacidad tienen nombre de mujer.

• Participamos como ponentes en un evento para el IIPEDEY ( Instituto para la Inclusión de las personas con discapacidad del estado de Yucatán) con el tema: “CUIDADORAS Y CUIDADORES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN EL CONTEXTO DE LA CONTIGENCIA POR COVID19″.

• Participamos como ponentes en el conversatorio La atención de niñez y adolescencia hospitalizada y el acompañamiento familiar convocado por el SIPINNA. 

Entrega de despensas con la vinculación del DIF JALISCO a 78 familias de nuestra comunidad en Jalisco, donde agradecemos y felicitamos a nuestra coordinadora en Jalisco: Mily Cruz Díaz y a Eddie, por su empuje y compromiso para todas las familias de nuestra comunidad ¡Gracias Mily!

OCTUBRE

• Participamos como ponentes en el conversatorio CUIDADO, COTIDIANIDAD Y COMUNICACIÓN  organizado por el IINSO (Instituto de Investigaciones Sociales de la Universidad Autónoma de Nuevo León). 

• Entrevista por parte de Integrant media en Jalisco con el tema: CUIDADORES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

• Participamos en el conversatorio ¿QUIÉN CUIDA AL CUIDADOR? organizado por Tejiendo Redes Infancia.

CONVERSATORIOS

Debido a la pandemia de COVID 19 nos vimos en la necesidad de crear CONVERSATORIOS virtuales a través de Facebook live y YouTube,  para seguir informando y orientando a las familias con hijas e hijos con discapacidad, te dejamos aquí los listado para que puedas verlos las veces que lo requieras.

MAYO

LA IMPORTANCIA DE ESTABLECER RUTINAS EN CASA

TERAPIA MIOFUNCIONAL OROFACIAL.

Convivencia Familiar ante COVID-19 en Familias con hijas e hijos con Discapacidad.

DISCAPACIDAD MÚLTIPLE:  RETOS Y DESAFIOS.

TALLER DE ESTIMULACIÓN SENSORIAL PARA NIÑAS Y NIÑOS CON DISCAPACIDAD

JUNIO

SISTEMA NACIONAL DE CUIDADOS EN MÉXICO ¿QUÉ  CONSIDERAR?

VENTAJAS Y DESVENTAJAS DE LA DIETA CETOGÉNICA

DIETA PARA PERSONAS CON EPILEPSIA Y DIETA CETOGÉNICA CLÁSICA EN PACIENTES REFRACTARIOS

CANNABIS: ALIMENTOS Y APORTE NUTRIMENTAL.

DIETA CETOGÉNICA PARA PACIENTES CON EPILEPSIA REFRACTARIA: DIETA ARTESANAL VS FÓRMULA CETOGÉNICA.

CANNABIS MEDICINAL: NUESTRA EXPERIENCIA.

JULIO

HABILIDADES SOCIO EMOCIONALES EN NIÑAS Y NIÑOS CON DISCAPACIDAD.

SÍNTOMAS DE COVID-19 EN NIÑAS Y NIÑOS Y DATOS DE ALARMA.

DERECHOS DE LAS Y LOS TRABAJADORES CON RESPONSABILIDADES FAMILIARES.

PROYECTO DE REGLAMENTO DE CANNABIS.

SÍNDROME DE WEST, ALTERNATIVAS MÉDICAS.

VIVIENDO CON SÍNDROME DE WEST.

REGLAMENTO DE CANNABIS MEDICINAL EN MÉXICO.

ACCESO DE  PACIENTES A CANNABIS DE USO MEDICINAL – PROYECTO DE REGLAMENTO DE CANNABIS-.

TODO LO QUE NECESITAS SABER SOBRE SÍNDROME DE LENNOX GASTAUT.

VIVIENDO CON SÍNDROME DE LENNOX GASTAUT.

AGOSTO

Conferencia: CUIDADORAS Y CUIDADORES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN EL CONTEXTO DE LA CONTIGENCIA POR COVID19″.

Conversatorios virtuales en convenio con la CNDH a través de Facebook live y YouTube: 

OCTUBRE

MAPEANDO EL DESABASTO DE MEDICAMENTOS.

PARÁLISIS CEREBRAL: LOS RETOS, LOS TRIUNFOS,  LOS APRENDIZAJES.

TODO LO QUE NECESITAS SABER SOBRE SÍNDROME DE DRAVET Y SÍNDROME DE DOOSE.

Recuerda que tenemos un canal en You tube donde podrás tener acceso a todos nuestros conversatorios y tutoriales de forma gratuita, 24 horas al día, los 365 días del año:

https://youtube.com/channel/UCfnBcmulp1hTHqk39psGY-Q

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DURANTE TODO 2020 Y DE MANERA PERMANENTE:

Donación de medicamentos,  insumos médicos, alimentos de cáñamo (hemp) y otros, tanto en Ciudad de México, Estado de México, como en Jalisco con más de 200 familias beneficiadas, todo con el apoyo de colectas de familias de la comunidad, en especial de Susana Trejo y de empresas como NIPRO y  WELBING.  ¡Mil gracias por todo su apoyo!

“Agradecemos el apoyo a cada una de nuestras familias porque sin ustedes no hubiéramos logrado tantas cosas, sabemos que no estamos solas y que podemos seguir  caminando y construyendo en comunidad, gracias por este 2020.”

#NuncaMásSolas

Margarita Garfias